Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana

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¿EL NIÑO CON ARTRITIS Y REUMA PUEDE SER FELIZ?

Escrito por admin el abril 21, 2010

Dra. Amparo Coscollá.

La enfermedad es para la familia y el niño o adolescente una situación nueva y difícil a la que han de enfrentarse. A menudo conlleva cambios en el estilo de vida y constituye una amenaza para la integridad física y psicológica. Por tanto, y como es lógico, la enfermedad puede originar estrés en el niño y en su entorno.

Los niños que padecen una enfermedad crónica tienen que afrontar una serie de problemas. En edades tempranas afecta más al progreso escolar y en la adolescencia a la adaptación e integración social.

En ocasiones los niños viven la enfermedad con una gran proporción de incertidumbre. La experiencia de enfermedad y hospitalización crea en el niño la necesidad de comprensión. Es vital proporcionar a nuestros hijos una explicación sobre la enfermedad, a pesar de su edad, o aunque el niño no la solicite. En múltiples ocasiones el niño otorga a la enfermedad una connotación de castigo o culpabilidad. El niño fantasea erróneamente sobre las causas de la enfermedad. De este modo, puede pedir perdón porque está enfermito porque es malo, o puede fantasear que se queda en el hospital porque se ha portado mal. Se puede enfadar con sus padres y los médicos porque no pueden curarlo. Puede tener una fuerte reacción si estamos muy pendientes de él, si se ríen de él o si recibe otro tipo de atención. Por su parte, e adolescente en la mayoría de ocasiones solicita que se le ofrezca absolutamente toda la información disponible sobre la enfermedad y que comencemos a tratarlo como un adulto que debe responsabilizarse de su salud.

Un primer paso, para conseguir que el niño acepte bien la situación, consiste en que los adultos adoptemos también un modelo de aceptación. Un modelo de aceptación supone una actitud realista, en la que la familia es consciente de las posibilidades y limitaciones. Lo que favorece y potencia al máximo las capacidades del niño o el adolescente. Rechazando la sobreprotección y las expectativas irreales ante la enfermedad.

Por el contrario podemos encontrar una postura de no aceptación en dos situaciones. En primer lugar, cuando encontramos una familia evasiva, escapista que niega la evidencia, el diálogo y la búsqueda de alternativas que conduzcan a la aceptación. Y en segundo lugar, cuando una familia se muestra catastrofista y toma la enfermedad como algo irreparable, sin solución y sin posibilidad de normalilzar y adaptarnos a la nueva situación.

Para poder adoptar un modelo de aceptación los padres deben superar los sentimientos iniciales de angustia, hostilidad, agresión, sentimientos de culpa y frustración que les provoca la situación de su hijo, sentimientos que cambian los patrones de conducta entre los propios padres consigo mismos y con quienes le rodean.

El niño con una enfermedad reumática debe hacer frente a las siguientes situaciones:

  • Cuidados sanitarios frecuentes y posibles hospitalizaciones.
  • Sentimiento de diferencia con otros niños. Se les puede explicar las diferencias con las que cuentan también otros niños: diabéticos, problemas de coagulación de la sangre, calvos etc.
  • Interferencia en su vida familiar y escolarización
  • Dependencia
  • Autoestima inferior. Como padres podemos potenciar todos las cualidades positivas con las que cuentan nuestros hijos.
  • Mayor riesgo de alteraciones comportamentales: regresión a etapas anteriores (eneuresis, miedos, alteraciones del sueño, problemas de alimentación etc.).
  • Preocupación por el futuro.

Del mismo modo, la familia tiene que hacer frente a las siguientes situaciones:

  • Elevado coste económico
  • Dinámica familiar alterada
  • Responsabilidad de los cuidados y atención al menor
  • Contacto con múltiples profesionales sanitarios
  • Estrés y ansiedad por la incertidumbre de la gravedad y pronóstico
  • Cambios en el estilo de vida y en sus relaciones sociales
  • Mayor riesgo de alteraciones psicológicas.

Queremos destacar que aunque las situaciones que debemos afrontar son múltiples y complejas, podemos enfrentarnos a esta situación de crisis con todos nuestros recursos disponibles. El apoyo familiar es uno de los pilares esenciales en este afrontamiento.

1.

Educación de los padres sobre la enfermedad, sus características, tratamiento, repercusiones, etc.

2.

Explique la situación a su hijo. Cuanto mejor entienda el funcionamiento de su cuerpo, la actuación de la enfermedad y los motivos y la naturaleza de los cuidados que va a recibir mejor los aceptará. Esto es muy importante en el tratamiento de una enfermedad cambiante y crónica cuyo tratamiento requiere en múltiples ocasiones la cooperación del niño en programas de fisioterapia y rehabilitación particular que incluyen el uso del calor-frío, masaje, ejercicios y actividades recreativas y ocupaciones diseñadas de acuerdo al tipo de enfermedad.

3.

Para los padres preocupados, hablar y explicar lo que sucede puede ser una tarea realmente difícil. Sin embargo, debe ser consciente de que el silencio puede ser cruel para el niño, ya que no tendrá ningún miedo a su disposición para dar sentido a los que están viviendo. Sólo la verdad dicha honestamente y con palabras adaptadas a la edad del niño tendrán un efecto realmente tranquilizador, ya que así el niño sabrá que el hospital y los cuidados sirven para atenderle y curarle. Si el niño no se atreve a hacer preguntas porque ve a sus padres demasiado emocionados, hay que adelantarse a dichas preguntas y explicar la situación con palabras claras y que no lleven a confusión.

4.

Estimulación del uso de objetos de transición (juguetes, libros, etc.)

5.

En el caso de los adolescentes debemos intentar que sientan que ellos participan en el tratamiento, que influyan en la calendarización del mismo, que en la medida de los posible ofrezcan el modo de trabajo más adecuado para sus características. En la mayoría de los casos los adolescentes demandan una intervención psicológica similar a la de los adultos en la que desean hablar de sus preocupaciones e ideas acerca de la enfermedad y cómo esta interfiere en su vida cotidiana e integración social.

6.

Apoyo emocional del personal médico y de enfermería

7.

Podemos fomentar una que nuestros hijos cuenten con una imagen positiva de sí mismos, que acepten las características y circunstancias de su enfermedad, y al mismo tiempo aprecien en ellos mismos otras cualidades positivas.

8.

Contamos también con diversas medidas para lograr una atención psicosocial. Podemos ayudar a los niños a identificar y contar sus problemas mediante charlas, juegos, dibujos, libros, etc.

9.

Existen técnicas psicológicas que nos permiten disminuir las respuestas de ansiedad ante la enfermedad, el personal médico, el hospital, el tratamiento, etc.. Los padres podemos colaborar estrechamente con los profesionales en la aplicación de dichas técnicas.

10.

También podemos emplear distintos procedimientos para aumentar en nuestros hijos determinados comportamientos, como son la adhesión al tratamiento, realización de ejercicios, extinción de conductas no adecuadas a la enfermedad, etc.

11.

Del mismo modo, podemos emplear distinto procedimientos para solucionar determinados problemas de comportamiento secundarios que pueden surgir, como una dependencia excesiva, regresión a etapas anteriores, rabietas, etc.

12.

En último lugar, contamos también con un aumento de los grupos de apoyo para los padres de niños con la misma enfermedad. Lo que constituye una ayuda tanta para los padres que conocen las soluciones y los problemas de familias en la misma situación, como para los niños, ya que estar en contacto con personas que se han adaptado a vivir con una enfermedad crónica puede ser muy beneficioso para ellos. Resulta evidente que afrontar una situación de una enfermedad crónica requiere mucho esfuerzo al hacer frente a múltiples repercusiones emocionales, físicas, sociales, etc., pero afortunadamente contamos con múltiples herramientas para poder conseguirlo.

 

El tratamiento del niño reumático requiere de la colaboración estrecha del niño mismo y sus padres y especialistas. Los niños que han superado esta situación se convierten en más comprensivos, responsables y cooperativos, lo que produce un impacto positivo en su funcionamiento psicosocial.

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