Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana

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El papel del Pediatra de Atención Primaria en el manejo de los niños con Enfermedades Reumáticas

Escrito por admin el abril 21, 2010

Dra. Elena Andreu Alapont

Centro de Salud de Quart de Poblet Valencia

El niño “Reumático” llega al Reumatólogo Pediatra de varias formas: desde Urgencias, desde otras especialidades hospitalarias y lo más frecuente, desde el Pediatra de Atención Primaria que conoce al paciente desde que nació. Es fundamental por lo tanto mantener una fluida relación entre el Pediatra de Atención Primaria y la Unidad de Reumatología, que a su vez está integrada en un equipo multidisciplinar, como con los Padres del Niño enfermo. La comunicación entre todos ellos debe ser total y constituye la base para una atención integral y resolutiva.

Establecemos una serie de campos de actuación propios del Pediatra de Atención Primaria (P AP). El más importante lo constituye el Diagnóstico Inicial o de sospecha que se basa en una serie de puntos clave donde incluimos la recogida de datos clínicos: los Síntomas de alarma Reumatológicos, Físicos (Exploración clínica) y los Antecedentes Familiares relacionados, porque en estas enfermedades existe una tendencia familiar de agregación por lo que será fundamental conocer si existen Enfermedades Reumáticas o de causa Autoinmune en la familia así como signos o síntomas sin estudiar: aftas recurrentes, lumbalgia, artritis…. Otro punto de ayuda diagnóstica para el P AP lo constituye el Laboratorio que en Reumatología solo sirve de apoyo a la clínica sugestiva dado que la mayoría de estas enfermedades se diagnostican en base a criterios clínicos. Una vez el Pediatra tenga la sospecha diagnóstica sugestiva de Enfermedad Reumática deberá derivarlo ala Unidad con más o menos urgencia según el caso, pero habrá otras situaciones en las que tendrá que seguir vigilándolo en el tiempo hasta que la situación clínica lo precise (por ejemplo artralgias aisladas o aftas recurrentes sin otro signo clínico).

El segundo campo de actuación del P AP lo constituye el Seguimiento del niño ya diagnosticado de una Enfermedad Reumática, que a su vez engloba una serie de actuaciones:


1 – Control del crecimiento y del estado nutricional: recomendaciones en la dieta, suplementos de calcio, vitamina D, hierro…


2 – Salud buco dental por la mayor susceptibilidad a la caries y detección precoz de la disfunción de la articulación temporornandibular (AIJ)


3 – Programa Básico que a su vez consta de dos pilares:


a) El Programa Físico que el P AP debe conocer y favorecer su aplicación por parte del equipo de rehabilitación. Esta terapia constituye un aspecto clave del tratamiento integral de la enfermedad porque su objetivo no consiste únicamente en controlar la artritis sino en disminuir el impacto funcional negativo.


b) Aspectos Psicosociales: Un factor importante a considerar es la evaluación del impacto que la enfermedad tiene sobre la personalidad del niño así como sobre la dinámica familiar. Hay que tener en cuenta que estos pacientes se están desarrollando físicamente y dependen afectivamente de su familia. En este sentido hay que reconocer una serie de sentimientos que comparten con niños que padecen otras enfermedades crónicas como negación, depresión, ansiedad, disminución de su autoestima, etc. Por otro lado, aceptar para los padres que su hijo tiene una enfermedad crónica supone también un shock emocional que provoca a su vez sentimientos de miedo e inseguridad La actitud del P AP será de comprensión y apoyo totales .Otra función esencial del P AP será la de favorecer la plena integración escolar a la hora de hacer informes al maestro o al profesor de educación física informándoles de sus limitaciones tanto físicas como psicológicas. Pero cuando observemos que los sentimientos interfieren claramente en el desarrollo de su vida cotidiana entonces habrá que solicitar Asistencia Especializada. Por ello se establecen como síntomas de alarma: el absentismo escolar sin justificación, el bajo rendimiento escolar, el incumplimiento del tratamiento o los problemas graves de conducta.


4 – VACUNACIÓN: Se consideran varios factores influyentes en la inmunización de estos niños: la enfermedad crónica, el tratamiento inmunodepresor, la susceptibilidad que tienen ante las infecciones tanto en número como en gravedad y la historia personal de sus inmunizaciones. En general se recomiendan las mismas pautas que en un niño sano salvo alguna excepción que debe individualizar se según el paciente y su situación clínica, porque debido ala inmunodepresión sufrida, estarán contraindicadas todas las vacunas con microorganismos vivos (Ej. triple vírica). Por lo tanto, las vacunas inactivadas (de microorganismos muertos o de fracciones celulares: DTP, VHB, Hib y meningococo) pueden ser administradas sin problemas aunque hay que señalar que con frecuencia la respuesta inmune a la vacuna es menor .Otras Vacunas no incluidas en el calendario vacunal oficial pero recomendadas en estos pacientes son las siguientes : gripe y frente al neumococo. Por otro lado también es necesario completar los calendarios vacunales de todos los que conviven con él en el mismo domicilio. Se incluye aquí la vacunación anual frente ala gripe quedando contraindicada la polio oral.


5 – Detección y resolución de problemas desde Atención Primaria:


a) INFECCIÓN: En la mayoría de las Enfermedades Reumáticas se producen alteraciones de los mecanismos de defensa lo que junto con el efecto del tratamiento con corticoides y demás citotóxicos conduce a una inmunodepresión y finalmente al aumento de las infecciones y de sus complicaciones. El papel del pediatra a este nivel será la detección precoz y derivación al hospital en los casos complicados ante la presencia de unos signos clínicos de sospecha como: Fiebre inexplicable o sin foco, manifestaciones cutáneas muchas veces polimorfas (sitios de venopunción o de inyección intrarticular),manifestaciones respiratorias sugerentes de una neumonía, alteraciones en la auscultación cardiaca, afectación del estado general y artritis que hagan pensar en una artritis séptica o infecciosa, manifestaciones neurológicas con alteración de la conciencia, cefalea, rigidez de nuca como signos de una meningitis dolor abdominal agudo con signos de apendicitis etc.


b) DOLOR: EI dolor constituye una de las principales manifestaciones clínicas de las enfermedades reumáticas en general y uno de los grandes retos para el médico por la dificultad en su enfoque y tratamiento. Lo primero que hay que hacer es intentar caracterizarlo Así distinguimos el Dolor Agudo cuando está causado por la propia enfermedad siendo el reflejo de la puesta en marcha del sistema de alarma que avisa al paciente de que algo va mal del crónico: aquel que persiste tras el diagnóstico de la enfermedad, que provoca en el paciente un estrés físico y emocional y que además es duradero por lo menos 3 meses. Pero, ¿dónde se manifiesta? En cualquier órgano al ser enfermedades multisistémicas: a nivel abdominal (Enfermedad de Behcet), neurológico (cefalea en el lupus), ocular (la uveítis que caracteriza a la Artritis Idiopática Juvenil), cutáneomucoso (aftas orales o genitales)… Aunque principalmente afecta al sistema musculoesquelético (articulaciones, ligamentos, tendones, fascias músculos y hueso ) Ante el paciente con dolor es fundamental la recogida de datos donde describimos la historia evolutiva, la localización, los factores que lo modifican y sus características. EL P AP valorará el grado de repercusión psicológica tiene sobre el paciente y qué actitud tiene para enfrentarse a él. Luego será necesario medirlo u objetivarlo mediante una serie de métodos subjetivos que nos permiten medir en lo posible la cantidad de dolor sufrido. Una vez realizado el diagnóstico se establecerá el plan de tratamiento global donde se distinguen tres tipos de tratamientos: el etiológico o de la propia enfermedad en sí realizado por el reumatólogo pediatra, el sintomático que incluye los fármacos analgésicos y antiinflamatorios que el P AP puede

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